Kaksplus.fi

torstai 22. syyskuuta 2016

VITILIGO ELI VALKOPÄLVI

Olen joskus aiemminkin kirjoittanut blogiin tyttären vitiligosta eli valkopälvestä. Kyse on harmittomasta pigmenttihäiriöstä, jossa ihon oma melamiini paikoitellen katoaa. Tämä ilmenee Hennillä kolmena epäsymmetrisenä vaaleana läikkänä kyljessä. Neuvolasta sain aikoinaan ohjeeksi seurailla kyseistä pigmenttihäiriötä ja sitä suureneeko se mahdollisesti. Vaikka suurenisikin niin ihonsiirtoa nämä tuskin koskaan tulevat vaatimaan, sen verran piilossa ovat.


Aiemmin noin kolikon kokoiset pallurat ovat hieman laajentuneet tämän reilun vuoden aikana. Ei paljoa mutta ero on silmillä nähtävä. Suurenemisesta huolimatta läikät ovat vielä ainakin pieniä, eivätkä ole lisääntyneet, hieman kasvattaneet vain pinta-alaansa. Toiveissa kuitenkin olisi ettei nuo tuosta enää hirveästi leviäisi. Ainut mikä itseäni äitinä tässä mietityttää/huolettaa on tuleva teini-ikä (ei vielä tosin ajankohtainen murhe). Itse opiskelen tällä hetkellä nuorien kanssa, joten on tullut nähtyä kuinka raadollista arki saattaa toisinaan olla. Teininä nuoret tuppaavat olemaan epävarmoja itsestään ja helposti lähtevät vertailemaan itseään muihin. Nuo Hennin "värivirheet" sijaitsevat kuitenkin sellaisessa kohtaa, että ne on helppo pitää piilossa muiden katseilta jos tyttö jostain syystä niitä alkaisi aristelemaan tai häpeilemään.


Jostain taisin lukea, että vitiligon oireita on noin 1% valtaväestöstä. Tuo luku tuntuu uskomattoman pieneltä siihen nähden kuinka paljon olen nähnyt tai kuullut tätä olevan muilla. Kiinnostaisikin siis tietää onko siellä ruudun toisella puolen muita joilta löytyy kyseinen pigmenttihäiriö?

16 kommenttia:

  1. Moikka! Meillä tytöllä on ollut n. 1v saakka nivustaipeessa tuollainen pigmentitön alue. Ei toistaiseksi ole levinnyt. Hieman ehkä kasvanut kasvun mukana. Samanlaisia ajatuksia tulevaisuuden kanssa kuin itselläsikin. Lisäksi tytön isällä aivan yhtäkkiä tämän kesänä rupesi käsistä häviämään pigmentti sekä partaan tuli muutama läikkä. Kovasti olen lueskellut netistä näitä ja koittaa hakea kokemuksia jne.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toivottavasti pysyisi kurissa siellä niin lapsella kuin isälläkin. Eipä itseänikään mikään muu harmita kuin juuri se jos joutuu kiusatuksi pigmenttihäiriön vuoksi..

      Poista
  2. Meillä 6kk pojalla ilmeisesti myös. Selässä läiskä. Ja mun veljellä on eli täähän on periytyvää. Ittee kans ei muuten huoleta mutta jos kovasti läiskät lisääntyy niin muiden ihmisten/lasten reaktiot(kiusaaminen).

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Itselläni on myös jalassa, joten sitä kautta tytärkin on saanut. Muiden lasten reaktiot on ne mitkä itseänikin jännittää, lapset osaa olla toisinaan niin julmia :/

      Poista
  3. Ihonsiirto? Hoidetaanko täysin harmitonta vitiligoa muka hankalilla ihosiirroilla? En oikein usko.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En ole koskaan kuullut, että kellään tutulla olisi näin tehty mutta keskustelupalstoilta joskus jotain tällaista lukenut 😄

      Poista
  4. Omalla isälläni on vitiligo, joka ilmaantunut viimeisen vuoden aikana eli vasta vanhemmalla iällä (vm. -51). Hänelle se vain yks kaks tuli ja aika laajalti. Laikkuja on päässä, kasvoissa ja kainalon seudulla. Asialle ei tehdä mitään vaikka on varsin näkyvä, onneksi harmiton autoimmuunisairaus. Itselläni en ole vitiligoa havainnut enkä toivottavasti ikinä saakaan, vaikka toisenlaista autoimmuunisairautta sairastankin.

    - Elina -

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En tiennytkään että se voi puhjeta noin rajusti vasta vanhimmiten. Onhan se hurjan näköinen jos suurelle alueelle lähtee leviämään.

      Poista
  5. Meillä ei lapsilla ole tällaisia oireita ollut, mutta meidän esikoisella on isonkokoinen syntymämerkki reidessä. Sekin on vähän kasvanut hänen kasvaessa (onneksi paljon myös haalistunut), mutta tämä johtuu vain siitä että iho laajenee kun lapsi kasvaa. Teillä on varmasti samalla tavalla. Meitä kehotettiin silloin ottamaan valokuva tasaisin väliajoin että osaa verrata onko ihoalueessa muutosta.. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuo valokuvaus onkin hyvä vinkki. Mikäli tuosta vielä kasvaa niin täytyy alkaa seurailemaan tarkemmin:)

      Poista
  6. Mulla ei varsinaisesti vitiligoa ole todettu mutta halo-luomia kyllä on. Käytännössä se siis oireilee niin että luomen ympärille tulee valkoinen alue ja lopulta luomi häviää ja tilalle jää pigmentitön alue. Ne alueet voi olla eri kokoisia. Pienin itelläni on varmaan 1cm halkaisijaltaan ja isoimmat reilu 5cm. Arjessa eniten näkyvin on kaulalla joka on noin 2cm halkaisijaltaan ja symmetrinen muodoltaan. Minua haukuttiin dalmatialaiseksi ja kysyttiin "onko neekeri imeny sulle fritsun kun lähteny värit kaulasta". Ja lisäksi alaselässä kahden isomman läiskän (jotka on epäsymmetrisen muotoisia) kohdalla on kysytty useasti olenko ottanut tatuoinnin selkään... Jännä sinänsä että joku "luulee" tatuoinniksi väritöntä epämäräisen muotoista läikkää, kuka nyt sellaisen "tatuoinnin" haluaisi selkäänsä ottaa.. Teininä oli siis arka aihe ja käytin poolopaitoja ettei kaulan läiskää näkyisi. Kuitenkin nyt kun jo itsevarmuutta ja ikää tullut niin mulle on ihan sama mitä muut läiskistä ajattelee enkä niitä itse enää päivittäisessä elämässä edes huomaa. Joskus valokuvaa katsoessa tajuaa että ainiin mulla on noita läiskiä ja tuoltako ne näyttääkin kun ei ne mitenkään pistä silmään omaa peilikuvaa katsoessa. Kiusaaminen on tosi raakaa ja tiedän myös sen että kiusata saatetaan vaikka mitään "syytä" ei edes olisi. Itseä siis kiusattu muutenkin, mutta siitäkin selvisin ajan kanssa :) Ehkäpä neuvoksi antaisin että pitää välit hyvänä lapsen kanssa ja on tukena ja turvana jos joku kiusaa. Sitä ei välttämättä halua vanhemmille tai kellekkään edes kertoa koska kiusattuna tuntee olonsa noloksi ja typeräksi eikä sellaista halua yleensä myöntää. Tsemppiä siis tulevaisuuteen teille tosi paljon, voi olla että kiusaamista ei tule ja näin tietenkin toivon, mutta voi olla että kiusaamistakin esiintyy, siihen kannattaa ainakin varautua. -pilkku

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Todella kurjaa että on joutunut kiusauksen uhriksi. Lapset ja varsinkin nuoret osaavat olla niin julmia jos näkevät ympärillään erilaisuutta. Mukava kuulla että olet sinut jo läikkien kanssa ♡ Ja mitä omiin lapsiin tulee niin tietysti pyrimme pitämään välit sellaisena,että kaikesta voi ja pitääkin kotona pystyä kertomaan :)

      Poista
  7. Omalla vaarillani on kämmenet täynnä valkopälveä ja monella muullakin oon nähnyt. Aika outoa että tosiaan vain 1% väestöstä olisi, kun mun mielestä tuntuu olevan melko yleistä! :) mun 1v pojalla on mansikkaluomi kainalossa, joka alkuun levisi paljonkin, kunnes nyt lähes kokonaan hävinnyt. En tiedä valkopälvestä sen enempää, mutta olisikohan mahdollista että teilläkin ehkä iän myötä jopa pienenee nuo pilkut? :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Itse olen törmännyt tähän sen verran usein myös,että tuo 1% tuntuu todella pieneltä! Itselläni on valkopälvi jalassa ja saman suuruisena on pysynyt läpi elämän. Voihan se kuitenkin olla että ne pienenee joissain tapauksissa, en tiedä :D

      Poista
  8. Hei Nea! Tsemppiä lapsellesi ja teille vanhemmille tukiessanne lastanne vitiligon kanssa. Se on paljon moniulotteisempi iho-ominaisuus, kuin mitä voisi ajatella: Ulkopuolisten silmissä ainoastaan kosmeettinen vaiva, mutta voi olla kantajalleen myös suuri henkinen taakka.

    Sain vitiligon 11-vuotiaana, ja olen kantanut sitä nyt 21 vuotta. Minua kylmäsi kirjoituksen kohta ihonsiirrosta, ja haluankin heti korjata väärän tiedon:

    VITILIGOA EI HOIDETA IHONSIIRROILLA!

    Älkää leikelkö lapsianne tai itseänne läikättömän ihon toivossa! Autoimmuunisairautena vitiligo saattaisi hyvinkin ilmestyä myös ihonsiirrekohtaan. Muutenkin ihonsiirto pigmenttihäiriön vuoksi olisi hyvin radikaali toimenpide: Nykyään löytyy esim. meikkejä, itseruskettavia ja UVB-valohoitoa.

    Vitiligotietoa löytyy kattavasti esimerkiksi Iholiitto.fi-saitilta. Täällä on hyvä tietopankki aiheesta:

    http://www.iholiitto.fi/@Bin/20959/Vitiligonet.pdf

    Iholiiton ihmiset ovat muutenkin huipputyyppejä, ja auttavat kaikessa. Myös vertaistukea löytyy esim. FB:n Vitiligo Suomi -ryhmästä.

    Hyvä kun vitiligosta puhutaan ja kirjoitetaan, kiitos siitä! Käy kuitenkin tsekkaamassa viimeisimmät faktat, niin väärä tieto ei lähde pelottelemaan lukijoita :)

    Aurinkoista syksyä,
    Veera

    VastaaPoista
  9. Itselläni ollut lapsesta lähtien isoja läiskiä vitiligoa selässä. Niistä ei muuta haittaa kuin, että auringossa palavat helposti ja jo vartissa. Palaa vaikka paita päällä. Opiskelin hoitajaksi 90-luvun alussa.joku esittelijä kertoi, että oli vahingossa huomattu nitzoral- hilseshampoon auttavan. Ei poista lopullisesti, mutta suositusten mukaan: aloitan tammikuulla pesemään läiskiä kerran viikossa nitxoralilla. Vähitellen muuttuu muun selän väriinpäin. Kesällä ei pala.shampoopesun lopetan, kun aurinko alkaa paistaa kunnolla. Eli n.3-5kk vuodessa pesen nitxoralilla.talven myötä palautuvat ennalleen. Ei nyt ihan kokonaan poista noita läiskiä, mutta muuttaa huomaamattomaksi ainakin vaalea ihoisella. Eikä tarvitse kärsiä palovammasta, joka muuten täysin erilaista kuin normi iholla. Aniliininpunainen ja todella kipeä.

    VastaaPoista

Kiitos kommentistasi! ♥

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...